پندمیکی دیگر

داریل آستین   Daryl Austin

والدین کودکان با نیازهای خاص به ویژه اکنون چالش‌هایی پیش رو دارند

به رغم اینکه این پندمی هر خانواده‌ای را به گونه‌ای متفاوت تحت تاثیر قرار داده است و چالش‌های بی‌شماری را برای بسیاری به وجود آورده است، خانواده‌های با نیازهای ویژه، اکنون پندمیکی را از سر می‌گذارنند که به کلی با آنچه همه ما در حال از سر گذراندنش هستیم، متفاوت است.

اشلی مایلز Ashley Miles مادر ۳۷ ساله سه فرزند می‌گوید: “هر آنچه که عمیقاً برای زوزو Zuzu مهم بود و برای رشد و پرورش او حیاتی می‌نمود از او گرفته شده است. او که هفت سال دارد دچار سندروم داون است و به همین جهت به منظور شکوفایی روز به روز در زندگی به شدت متکی به روتین‌ها و کمک‌های شخصی است.”

پیش از بسته شدن مدارس در ماه مارس۲۰۲۰، زوزو به پیشرفت‌های رشدی مهمی دست یافته بود. مایلز می‌گوید:        ” چیزی نمانده بود که او بتواند نام خودش را بنویسد. درک ارتباط کلامی او و زبان اشاره‌اش در بهترین وضعیت ممکن بود. همه این‌ها پس از وقوع پندمیک از بین رفت. پس از اینکه آموزگاران و گروه همسالانش را در مدرسه از دست داد، انگیزه‌اش برای ارتباط کلامی به کلی از میان رفت.”

شایلین لانت Shayleen Lunt مادر چهل ساله چهار فرزند به من گفت که دختر یازده ساله‌اش که اوتیسم دارد درگیر کشمکش‌های مشابهی است. او گزارش می‌دهد: “هنگامی که مدارس بسته شدند درمان دخترم متوقف شد. همه جلسات درمانی روزانه او افزون بر آموزش منظمش همه بر دوش من افتاد، همانطور که ردیابی باقی پیشرفت‌های رشد او نیز بر عهده من قرارگرفت و انجام آن‌ها چیزی نیست که من برایش آموزش دیده باشم. نتیجه‌اش هم این شد که پیشرفت رشدی دخترم متوقف ماند.”

در واقع این مادرها تنها نیستند. متخصصان بهداشت بی‌شماری می‌گویند از زمان آغاز پندمی چالش‌های متمایز بسیاری که خانواده‌های با نیازهای خاص دارند آنها را با مسائل گوناگونی روبرو گردانده است.

ماریلین آگوستین  Marilyn Augustyn متخصص رفتاری و رشدی اطفال دانشکده پزشکی بوستون می‌گوید: “چالش‌های منحصر به فرد کودکان با نیازهای خاص این است که آنها در حین پندمیک دو برابر بیشتر در معرض خطر هستند. چنانچه همه کودکان در نتیجه پندمیک در معرض خطری واحد باشند، فشار داشتن مسائل  رشدی کودکان با نیازهای خاص آنها را در معرض خطری حتی بزرگتر قرار می‌دهد.”

هیدی فلدمن Heidi Feldman استاد دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد در رشته تخصص رفتاری و رشدی اطفال توضیح می‌دهد: “کودکانی با نیازهای خاص چالش‌های مشابه دیگر همسالانشان از سر می‌گذارنند اما شدت آن بیشتر است و منابع شخصی کمتری را برای مدیریت استرس این چالش‌ها در اختیار دارند. هیچ کودکی مایل به استفاده از ماسک و گذراندن ساعت‌هایی برای آموزش از طریق اسکرین نیست، اما چنین شرایطی برای کودکانی با نیازهای خاص به مراتب بدتر است که ممکن است توانایی درک این را نداشته باشند که چرا چنین تغییراتی ابتدا به ساکن به آنها تحمیل شده است.”

فاکتور دیگر این است که این کودکان تا چه اندازه برای آموختن و تقلید مهارت‌های اجتماعی مثبت به همسالانشان وابسته‌اند. جولی ولف Julie Wolf استادیار روانشناسی دانشگاه ییل Yale توضیح می‌دهد: “فقدان این موقعیت‌های اجتماعی برخاسته از فاصله‌گذاری فیزیکی همه کودکان را به چالش می‌کشد، اما به ویژه برای کودکانی با نیازهای خاص خطرناک است چرا که آنها به واسطه ناتوانی‌های اجتماعی‌شان به تعامل‌های شخصی برای آموختن مهارت‌های اجتماعی تازه وابسته‌اند.”

افزون بر همه این‌ها همانطور که بسیاری از کودکان در این پاییز به مدارس باز می‌گردند، کودکانی با نیازهای خاص به علت سیستم ایمنی سازش‌یافته یا همبودی‌ها (comorbidy) همچنان مجبورند از راه دور آموزششان را ادامه دهند. الین گبویتچ Elaine Gabovitch مدیر بخش کودکان و جوانانی با نیازهای بهداشتی خاص در دپارتمان ماساچوست بهداشت عمومی می‌گوید: “کودکانی با پیچیدگی‌های پزشکی به خاطر آسیب‌پذیری‌شان نسبت به ویروس کرونا ممکن است نیاز باشد تا از راه دور در مدرسه شرکت کنند و احتمالاً خدمات تخصصی را که در خانه در دسترس نیست از دست بدهند.”

موضوع دیگر این است که روتین‌های ساختاری و قابل پیش‌بینی تا چه اندازه برای این کودکان اهمیت دارد. دیپا منون Deepa Menon دستیار مدیر در مرکز اوتیسم و بیماری‌های مرتبط انیستیتو Krieger می‌گوید: “بدون روتین‌های معمولی‌شان ، کودکان با نیازهای خاص می‌توانند اضطراب بیشتر و مهارت‌های چیرگی ناهنجاری را تجربه کنند که می‌تواند بر زندگی‌شان اثر بگذارد.” او برخی از پیامدها را نقل می‌کند: افزایش مشکل در خواب، مسائل رفتاری و اضطراب در نتیجه دگرگونی در روتین‌ها و عدم قطعیت حین این دوره مشاهده شده است.

چالش‌های منحصر به فردی که والدین این کودکان با آن رویاروی می‌شوند

والدین نیز دچار این کشمش شده‌اند چرا که باید به عنوان پرستار، مربی ویژه، درمانگر و بازی درمانگر کودک خویش هم ایفای نقش کنند. همه این‌ها را باید در کنار وظایفی بگذارند که پیش از این به عهده داشتند. برای آنها این فشار حتی شدیدتر از سایرین است.

کریستین کوکار-کپیزی Christine Cukar-Capizzi استادیار دانشگاه ییل نیز نگرانی‌های مشابهی دارد: در هدایت ارزیابی‌های روانشناختی برای این کودکان و خانواده‌هایشان او می‌گوید: از آغاز پندمی کرونا شاهد افزایش چشمگیر سطح نگرانی‌های پدر و مادران این کودکان بوده‌ام. او می‌افزاید که نگران شمار بارهایی است که برخی از والدین دارند حمل می‌کنند. بسیاری از آنها هزینه نیازهای خاص کودکانشان  را  از محل خودمراقبتی خود می‌پردازند و بنابراین شماری از والدینی بر جای می‌مانند که تقریباً همیشه از پای در آمده‌اند و استرس فراوانی تجربه می‌کنند.

شاید دشوارترین بخش آن ساعت‌هایی باشد که آنها صرف کرده‌اند تا خودشان همزمان چند نقش برای کودکانشان ایفا کنند. برت مالدر Brette Mulder استاد دانشکده پزشکی دانشگاه هاروارد توضیح می‌دهد : “چالش‌برانگیز است که در قالب کسانی انجام وظیفه کنیم که نوعاً آن کار ویژه را تحت عنوان پرسنل مدرسه انجام می‌دادند.”

توصیه‌هایی برای والدین کودکان با نیازهای ویژه

بخش خوب ماجرا این است که این والدین منابع چندگانه‌ای در دسترس دارند تا به آنها کمک کند و توصیه‌هایی از سوی متخصصان پزشکی دریافت می‌کنند. منون راهنمایی می‌کند: “هر روز زمانی را به خودتان اختصاص دهید حتی اگر در حد سی تا شصت دقیقه باشد، آنچه را می‌توانید انجام دهید تا استرس را از خود دور سازید و همچنان فعال باقی بمانید. بالاتر از همه چیز این را بد انید که سرانجام این اوضاع به پایان می‌رسد.”

گبویتچ درباره اهمیت اینکه چنین خانواده‌هایی با هم تشکیل شبکه دهند، تاکید می‌کند. تجربیات به اشتراک گذاشته شده می‌تواند رسماً بینش‌های سودمند و توصیه‌های امکان‌پذیری را فراهم آورد که می‌تواند منجر به حمایت شکل گرفته بیشتر گردد.

از سوی دیگر مراقبت‌های پزشکی در طول پندمیک نباید مورد بی‌توجهی قرار بگیرند. فیلی دنری Phyllis Dennery استاد دانشگاه براون توصیه می‌کند: “اگر کودکتان بیمار است لطفاً در جستجوی مراقبت باشید. ریسک ویروس کرونای متراکم شده در بیمارستان به طرز چشمگیری کمتر از اجتماع است. نادیده گرفتن بیماری درباره کودکی آسیب‌پذیر می‌تواند تهدیدی برای زندگیش باشد. توصیه‌های مشابه برای جستن یاری تخصصی نیز می‌تواند به لحاظ عاطفی برای والدین درگیر این کشمش کاربرد داشته باشد. چنانچه پیوسته نگران و غمگین هستید یا نمی‌توانید ظاهرتان را حفظ کنید از پزشکتان چاره‌جویی نمایید.”

کوکار کپیزی می‌گوید: “به یاد داشته باشید که شما تنها نیستید. این کشمکشی جمعی است که همه والدینی که چنین کودکانی دارند با آن روبرو می‌شوند.” او تاکید می‌کند که والدین نباید از خود انتظار داشته باشند که در کنار وظایف پدر و مادری بتوانند در نقش آموزگار کودکان با نیازهای خاص ظاهر شوند. کودک شما احتمال بیشتری خواهد داشت که یک فیلم سینمایی در کانون خانواده یا یک مهمانی رقص را به یاد داشته باشد تا جلسات فاصله‌گذاری اجتماعی که طبق برنامه پیش نرفته است.

به یاد داشته باشید که همدلی نیز درست به اندازه اکسیژن ضروریست. پس به خودتان یادآوری کنید که عیبی ندارد اگر خشمگین، خسته، افسرده و کلافه باشید. به خودتان استراحت دهید و چند دقیقه‌ای قدم بزنید یا مراقبه کنید. شما پیش از آغاز این ماجرا در کنار کودکتان بودید و از این به بعد هم خواهید بود و این آن چیزیست که لازم است به کودکتان یادآوری کنید. عشق نامشروط و پیوسته در طول این مسیر باعث می‌گردد که بتوانید این دوره را تاب بیاورید.